/ 05 Сентября 2025
Реализуем социально значимый проект - Уполномоченный общественный эксперт по муковисцидозу. Провели комплексное всероссийское исследование социальной проблематики, аудит организации медпомощи. Выявили запрос пациентов и врачей. Готовим экспертов.

Центр «Социальная Механика» по приглашению Всероссийского союза пациентов включился в реализацию социально значимого проекта ВСП «Институт уполномоченного общественного эксперта: общественный контроль за оказанием медицинской помощи пациентам с муковисцидозом». 

Цель проекта состоит в содействии созданию условий для доступности медицинской помощи пациентам с муковисцидозом (МВ), посредством организации работы всероссийского Института Уполномоченного общественного эксперта (УОЭ) по контролю за оказанием медицинской помощи пациентам.

На первом этапе, который пройдет в 2025-2026 годы проект охватит 30 регионов Российской Федерации. 

В ходе проекта будут действовать Институт УОЭ, медицинская наблюдательная программа, интегрированная с работой по формированию всероссийского регистра пациентов МВ, правовая горячая линия для пациентов, система психологической поддержки пациентов, система обучения для УОЖ, НКО и пациентов. 

Комплексная социологическая и медицинская исследовательская программа, общественный мониторинг, анализ объективных данных на региональном и федеральном уровнях, изучение мнений экспертов, врачей и пациентов, включение специалистов по проектированию систем здравоохранения позволят подготовить в ходе проекта общественные предложения по развитию медицинской помощи в сфере муковисцидоза. 

Предложения будут детализированы до уровня структуры нормативных изменений в федеральное законодательство.

Задачами «Социальной Механики» являются социальная оценка и проектирование процессов, комплексная исследовательская поддержка, реализация образовательных программ, участие в руководстве проектом, его организационная поддержка в регионах, участие в PR обеспечении на федеральном уровне. 

На данный момент завершена разработка проекта и алгоритмов работы составляющих его структур. 

Завершено стартовое комплексное исследование. Проведен анализ правового регулирования сферы. Проведен организационный аудит процессов медицинской помощи. Проведены массовый опрос пациентов из 57 субъектов РФ и экспертный опрос. По основным направлениям выявлены и детализированы проблематики, определены точки развития.

Результаты исследований в настоящее время оцениваются командой проекта. И будут представлены общественности на мероприятиях проекта, и на его информационных носителях.

В данный момент готовятся образовательные мероприятия для опорных структур проекта - Уполномоченных общественных экспертов, медицинских экспертов, правовой и психологической служб.

В конце сентября силами команды ЦСМ будет проведен первый образовательный четырехдневный семинар для участников проекта - Уполномоченных общественных экспертов.

В сентябре-октябре будут запущены все структуры проекта. И далее начнет реализовываться поквартальный цикл проектной работы: помощь пациентам, мониторинг ситуации, отчетность, анализ, самооценка и коррекция деятельности. 

Основные задачи проекта: сделать ситуацию в сфере, информацию - прозрачной и доступной для всех сторон, улучшить доступность и качество помощи для пациентов.