/ 06 Марта 2025
Поддержали Всероссийский Форум по орфанным заболеваниям. Открыли исследованием (читайте в Ведомостях), завершили итоговой сессией о социальном проектировании НКО и работе с общественным мнение.

Центр «Социальная Механика» поддержал проведение VII Всероссийского Форума по орфанным заболеваниям.

Форум - это ежегодное ключевое мероприятие в сфере борьбы с орфанными заболеваниями в России. Объединяет и координирует усилия пациенских НКО и сообщества, экспертов, профильных центров и фондов, и государственных структур. Организуется Всероссийским союзом пациентов, Всероссийским обществом орфанных заболеваний.

ЦСМ оказывает социально технологическую поддержку Форуму. В 2025 году мы провели исследование мнений пациентов, ставшее одной из основ дискуссий мероприятия, и завершающую сессию по вопросам социально технологической работы НКО пациентов. 

Исследование «Доступность медицинской помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями» впервые охватило уникальную, с исследовательской точки зрения, и важнейшую, с точки зрения социальной, группу - взрослых пациентов, нуждающихся в жизне-спасающих льготных лекарственных средствах. В силу стоимости препаратов, здоровье и жизнь этих пациентов зависят от государственной поддержки. Если дети с редкими болезнями сегодня в основном охвачены такой терапией за счет государства, то взрослые в значительном числе случаев такой поддержки не имеют и находятся в тяжелой ситуации. 

Исследование впервые в России обращается к мнению данной группы. Опрошены были 681 пациент из 73 регионов Российской Федерации, представляющих 83 заболевания.

При значительных позитивных сдвигах в сфере, в целом настрой пациентов довольно критичен. Считают, медицинская помощь орфанным пациентам в последний год ухудшилась, 25%, что улучшилась - 14,6%.

Основные проблемы, с которыми сталкивались пациенты: недоступность льготных лекарств - 77,3%, Отсутствие специалиста по заболеванию в регионе - 72%, сложности с прохождением специализированной диагностики по основному заболеванию - 51,4%.

Исследование детализировано рассматривает проблематику пациентов с отдельными орфанными нозологиями. И дает основу для проектировочной работы по улучшению государственной медицинской помощи.

Данные исследования опубликовало издание «Ведомости» (https://www. vedomosti. ru/society/articles/2025/03/04/1095748-na-nedostupnost). Полностью данные исследования можно увидеть на сайте Всероссийского союза пациентов.

Форум шел в очном и онлайн формате два дня и был наполнен выступлениями руководителей Комитета Государственной Думы по охране здоровья, Комитета Совета Федерации по социальной политике, представителей руководства Минздрава России, руководителей Фонда «Круг Добра», ключевых научных и лечебных профильных центров Минздрава России, представителей экспертного медицинского сообщества, руководителей пациентских НКО, юристов.

Завершающей сессией «Форума» стало выступление директора Центра «Социальная Механика», кандидата педагогических наук, социального технолога Михаила Владимировича Чуракова. Доклад был посвящен анализу технологий работы НКО пациентов с общественным мнением, технологиям конструктивного социального управления и борьбе с манипуляциями. Доклад очертил особенности накопленного технологами пациентского движения опыта, современную ситуацию и тренды, представил принципы и конкретные примеры работы.