/ 09 Сентября 2024
Провели исследование мнения труднодоступных групп пациентов на иммуносупрессивной терапии в 74 субъектах России. Цель - поиск возможностей развития медицинской помощи и повышения защищенности граждан с ослабленным иммунитетом.

 

Центр гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика» провел опрос граждан, находящихся в иммунодефицитных состояниях и получающих иммуносупрессивную терапию.

Исследование проводится второй год подряд по инициативе Всероссийского союза пациентов, сообщества общественных организаций пациентов и Центра «Социальная Механика». 

Цель: выявление возможностей повышения защиты пациентов с ослабленным иммунитетом от инфекционных заболеваний. Результаты опроса помогут получить обоснованную картину актуальных задач профилактики и дадут почву для подготовки общественных предложений по развитию медицинской помощи для людей при иммунодефицитных состояниях.

Уникальность исследования состоит в том, что изучается мнение труднодоступных, специфических групп пациентов имеющих тяжелые заболевания: 
- онкологические заболевания (находящихся на радикальном лечении),
- первичный иммунодефицит,
- хроническая болезнь почек (находящихся на диализе),
- пациенты после трансплантации или готовящиеся к трансплантации стволовых клеток или органов,
- иммуновоспалительное ревматическое заболевание ИВРЗ: ревматический артрит, системная красная волчанка, псориадический артрит, 
- рассеянный склероз и другие аутоиммунные заболевания.

Реализация такого сложного в плане поиска респондентов возможна только при взаимодействии погруженных в тематику социологов с широким кругом специализированных общественных организаций пациентов и медицинских специалистов.

Такое взаимодействие в проекте осуществляется благодаря самому крупному и активному сегодня в России межнозологичному объединению пациентов - Всероссийскому союзу пациентов. И благодаря активной позиции, занимаемой лидерами пациентского сообщества - руководителями всероссийских и региональных общественных организаций. За что выражаем им нашу искреннюю благодарность.

В 2023 году в исследовании приняли участие 542 целевых пациента, а в 2024 году- уже 693 пациента из 74 регионов Российской Федерации. 

Высокая актуальности исследования подтверждается тем, что согласно полученным данным за прошедший год 90% пациентов на иммуносупрессивной терапии так или иначе переболели острыми респираторными вирусными инфекциями. При этом две трети опрошенных испытали заметные ограничения в повседневной жизни при вспышках эпидемий. 

В фокусе исследования - заболевания, при которых непрерывность лечения имеет колоссальное значение. В этой связи тревожно то, что у каждого второго пациента на иммуносупрессивной терапии перенесенные ОРВИ повлияли на течение и терапию основного заболевания. Четверть пациентов были вынуждены прервать основное лечение.

Пациенты на иммуносупрессивной терапии в большинстве отмечают пагубные последствия перенесенного Covid-19: сильные ухудшения отмечают 24% переболевших, пошатнувшееся здоровье - еще 59%.

Мнения респондентов относительно вакцинации разделились: 31% считают вакцинацию эффективной для всех, 36,7% считают, что вакцинация противопоказана людям с такими заболеваниями как у них. Категорически против вакцинации 13%. Вакцинировались от гриппа (сезонно) и от Covid (во время эпидемии) около половины пациентов на иммуносупрессивной терапии.

Развернутые данные исследования будут использованы в работе общественных организаций, для повышения информированность и развития приверженности к лечению пациентов, для разработки предложений по развитию медицинской и социальной помощи людям, находящимся в иммуносупрессивных состояниях.