/ 19 Июня 2024
Изучили и спроектировали маршрутизацию пациентов, разработали образовательные программы и обучили врачей и общественных экспертов, издали первый в России комплекс учебно-методических материалов в сфере СМА.

Всероссийский союз пациентов завершил второй этап «Программы поддержки пациентов со спинально-мышечной атрофией (далее СМА) и их семей», реализуемой с 2020 года под названием «Университет «Форум СМА» (2023-2024 годы).

Программа реализуется с участием ключевых профильных структур: ФГБУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н. П. Бочкова», Фонда «Семьи СМА», Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре, ведущих медицинских экспертов, представителей Минздрава России и министерств здравоохранения регионов, Фонда «Круг добра».

Проектировочно-технологические, исследовательские, организационные и часть образовательных функций в проекте реализует Центр «Социальная Механика».

В ходе двух этапов проекта, с конца 2020 по середину 2024 года:

- силами ЦСМ проведено организационно-правовое исследование, выявлена и описана модель практической организации медицинской помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА), с выделением региональных вариаций, точек риска,

- научно медицинской командой разработаны основы научно-методического междисциплинарого подхода к лечению пациентов со СМА,

- разработан пакет организационных предложений, и детальная карта нормативных изменений, включая проекты НПА федерального и регионального уровня, по внедрению эффективной маршрутизации пациентов СМА, работы в регионах междисциплинарных бригад,

- разработана первая в России комплексная образовательная программа для врачей 14 специальностей. Программа аккредитована, включена состав программ непрерывного медицинского образования. Силами ВСП и МГНЦ обучены первые 135 медицинских специалистов из 45 регионов для мультидисциплинарных бригад,

- специалистами ЦСМ разработана одна из первых в России образовательная программа дополнительного образования - для общественных экспертов про проведению общественного контроля оказания медицинских услуг. Это первая в истории такая программа в сфере СМА. По программе обучены 50 экспертов, представителей Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре с выдачей им государственных образовательных документов.

Основанием для реализации программы была широкая серия межсекторных и межведомственных совещаний и рабочих встреч, круглых столов, научно практических и пресс- конференций. На которых представлялись, обсуждались и оттачивались основные предложения, организационные шаги и содержательные документы Программы.

Финалом второго этапа Программы стало издание тиражом 1000 экземпляров пакета учебно-методических материалов: «СМА 5q. Клинико-генетическая характеристика, молекулярно-генетическая диагностика и этиопатогенетическое лечение», «СМА 5q. Мультидисциплинарный подход к ведению пациентов с подтверждённым диагнозом спинальная мышечная атрофия 5q». «Реабилитация пациентов детского возраста со СМА5q», «Реабилитация взрослых пациентов со СМА5q». Пособия будут использованы для дальнейшей подготовки медицинских специлистов в масштабах страны.

На сегодняшний день Программа является наиболее полной, инновационной и детально проработанной основой для создания в регионах систем медицинской помощи пациентам со СМА и общественного контроля за такой помощью.