/ 20 Мая 2024
Организуем в 30 регионах проект по развитию системы поиска и учета пациентов с заболеваниями оптиконевромиелит и миастения гравис. Проводим первое в России масштабное исследование качества жизни 2700 данных пациентов.

По инициативе Всероссийского союза пациентов группой партнеров - организаций пациентов, врачебных ассоциаций, профессиональных исследовательских и медицинских организаций, сообществом специалистов неврологов и офтальмологов в 2023 - 2025 годах реализуется комплексный проект, направленный на содействие развитию систем поиска и учета пациентов с заболеваниями оптиконевромиелит и миастения гравис.

Заболевания спектра оптиконевромиелита (нейрооптикомиелит, болезнь Девика, ЗСОНМ, ОНМ, НОМ) - хронические, аутоиммунные воспалительные заболевания центральной нервной системы. Миастения гравис (МГ) - хроническое аутоиммунное нервно-мышечное заболевание, характеризующееся патологически быстрой утомляемостью поперечнополосатых мышц.

Оба заболевания считаются достаточно редкими и пока находятся не в фокусе внимания системы здравоохранения. Их социальная, медицинская, экономическая значимость в России еще не оценена в полной мере. Не проводились эпидемиологические исследования, отсутствуют точные данные о распространенности, не достаточен комплекс методических документов, нет принятой маршрутизации пациентов, не формируются единообразные регистры и перечни, не достаточна работа с формированием настороженности специалистов. 

При этом распространенность МГ составляет 5-10 человек на 100 000. Летальность без лечения 30-40%. ОНМ так же приводит к быстрой инвалидизации и зачастую к гибели пациента. По мировым данным около 40% пациентов ОНМ имеют неправильный диагноз, что приводит к необратимым последствиям. При этом эффективная здоровье-сохраняющая помощь данным пациентам вполне возможна. Например, лечение МГ сокращает летальность до 1%, а у 80% пациентов приводит к полному выздоровлению или ремиссии.

По обращению коллег специалисты Центра «Социальная Механика» выступили разработчиками проекта и координируют его реализацию. По итогам проекта подготовят социологическую часть отчетности.

Общее управление проектом осуществляют Всероссийский союз пациентов и Общероссийская общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом.

На старте проект реализуется в 30 регионах. В дальнейшем, возможно, он будет расширен. 

В ходе проекта научным сообществом обсуждаются методические подходы к работе с заболеваниями. Проводится опрос пациентов по качеству жизни и по социально-экономическим параметрам. Региональным специалистам предлагается форма учета пациентов.

Исследования такого масштаба в сфере данных заболеваний в России проводятся впервые. Всего в исследование качества жизни будут включены более 2700 человек.

Результатами проекта станут оценка на национальном уровне социально-экономических характеристик проблемы заболеваний ОНМ и МГ, развитие методических подходов к организации медицинской помощи, формирование в пилотных регионах перечней пациентов, актуализация заболеваний для медицинских специалистов.

Информация, собранная в ходе проекта, станет одной из основ для понимания проблемы и подготовки предложений по развитию помощи пациентам, по сохранению здоровья людей и активных здоровых граждан государства