/ 31 Августа 2023
Провели в 11 регионах опрос труднодоступной группы пациентов с особым течением рассеянного склероза.

По запросу Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом специалисты Центра «Социальная Механика» при поддержке ведущих представителей профильного медицинского сообщества организовали исследование мнений пациентов с рассеянным склерозом.

Уникальность исследования заключалась в сложном целевом отборе пациентов — было необходимо найти пациентов не просто из труднодоступной группы людей, больных рассеянным склерозом, но и привлечь пациентов с определенным подвидом заболевания, стажем, опытом терапии препаратами 1-ой и 2-ой линии, опытом смены и сравнения препаратов. 

В итоге совместных усилий социологов, медицинских специалистов и общественных экспертов исследование было реализовано в течении трех летних месяцев, в 11 регионах Российской Федерации.

Исследование стало очередным в серии инновационных, впервые в мире проведенных с таким масштабом и спецификацией, социально-экономических исследований в сфере рассеянного склероза, реализованных совместно ОООИБРС и Центром «Социальная Механика».

Ранее нами были проведены «Социально-экономическое исследование рационального применения терапии первично-прогрессирующего рассеянного склероза» (418 пациентов с ППРС из 18 регионов, 2017 г.), «Социально-экономические характеристики пациентов с высокоактивным ремиттирующим рассеянным склерозом» (400 пациентов с ВАРС из 8 регионов, 2019 г.), «Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз в России: здоровье и условия жизни пациентов» (500 пациентов ВПРС из 15 регионов, 2020 г.), «Оценка терапии пациентов с ремиттирующим рассеянным склерозом» (300 пациентов РРС из 5 регионов, 2020 г.), «Анализ эпидемиологии рассеянного склероза и существующих подгрупп пациентов» (систематичное наблюдение за более чем 3000 пациентами 2018 — 2022 гг.).

Результаты исследований были широко представлены научному сообществу и стали одной из основ для развития отечественных программ терапии рассеянного склероза. 

На сегодняшний день федеральная программа обеспечения лекарственными препаратами пациентов с высокозатратными нозологиями, активно поддерживаемая профессиональным и пациентскими сообществами (ранее 7 ВЗН, а сегодня уже 14 ВЗН), является по своему охвату и качеству единственной в мире и одной из самых эффективных в отечественном здравоохранении. Программа сохраняет здоровье и полноценную жизнь более чем 200 000 пациентов (в том числе более 92 000 пациентов РС), среди которых большинство —обычные молодые люди трудоспособного возраста, молодые мамы. 

Данные вновь проведенного исследования будут так же направлены на улучшение помощи пациентам с рассеянным склерозом, продолжительность и полноценность жизни которых прямо зависят от качества лекарственного обеспечения.