/ 05 Июля 2023
Провели второй годовой этап обучения общественных экспертов из 30 регионов мониторингу помощи пациентам со СМА по авторской программе дополнительного профессионального образования.

Центр «Социальная Механика» провел обучение группы представителей Советов общественных организаций по защите прав пациентов при территориальных органах Росздравнадзора по образовательной программе «Общественная экспертиза по мониторингу доступности и своевременности оказания медицинской помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией».

Программа была разработана и реализуется Центром «Социальная Механика», как лицензированной образовательной организацией. Программа предназначена для повышения квалификации врачей-педиатров участковых, врачей-неврологов, членов общественных советов при Росздравнадзоре, представителей НКО, а также в качестве рабочей программы модуля вариативной части основной профессиональной образовательной программы высшего образования — программы специалитета по специальности 31.05.02 Педиатрия.

В 2023 году обучение прошли 33 общественных эксперта из 30 регионов РФ: члены советов общественных организаций при Росздравнадзоре — представители пациентских НКО, органов управления здравоохранением, медицинских организаций, родители пациентов со СМА.

В 2022 году в апробационном обучении приняли участие 20 общественных экспертов. 

Программа включает изучение специфики заболевания, системы деятельности общественных экспертов, нормативных и организационных основ, регламентов и процессов оказания медицинской помощи и медико-социальной реабилитации пациентам со СМА до 18 лет. Представляет этапы и методики общественного мониторинга, инструменты построения эффективных коммуникаций с представителями пациентов. По итогам прохождения аттестации участники получают удостоверения повышения квалификации.

Программа коррелирует с программами подготовки медиков 14 специальностей, работающих со СМА, реализуемой ФГБУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова». В программах ЦСМ и ФГБУ МГНЦ, используется единый методический подход к модели организации медицинской помощи, выработанный партнерами по инициативе и при координации Всероссийского союза пациентов.

Участники обучения делятся впечатлениями от совместной работы:

— «Хочется сказать слова большой благодарности за проведенную командную работу! Это потрясающе, я восхищена! Столь цельно, ёмко, наглядно и структурированно разложить по полочкам огромный объем информации для слушателей это невероятно!» (Марина Ермилова, Алтайский край). 

— «Полученная информация пригодится нам, общественным экспертам, при работе с пациентами не только с диагнозом СМА. За время обучения удалось глубоко погрузиться в материал, системно освоить алгоритмы оказания помощи пациентам, инструменты проведения общественного мониторинга» (Анна Баскакова, Костромская область).

— «Я — юрист, работаю именно с родителями детей с диагнозом СМА. В работе с пациентами данной нозологии пока многое неясно, многие навигационные процессы недостаточно выстроены в регионах. Я очень благодарна авторам программы за качественную и системную проработку огромного пласта информации. Схемы, таблицы, комментарии и инструкции — все это было очень полезно! Будем обязательно использовать в работе» (Виктория Ковалевская, Краснодарский край).

Судя по отзывам, обучение удалось. Впереди у медиков и общественных экспертов много непростой работы по выстраиванию медицинской помощи пациентам со СМА.

Надеемся, что региональные команды подготовленных в сфере СМА медицинских специалистов и общественных экспертов будут пополняться, а взаимодействие поможет им в налаживании эффективной помощи пациентам и членам их семей.