/ 22 Декабря 2022
Реализовали консалтинговую тренинговую программу для национальной общественной организации пациентов с нейрофиброматозом

Команда специалистов Центра «Социальная Механика» провела консалтинговую программу для Межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17».

Программа была реализована по инициативе Всероссийского союза пациентов и является частью системной деятельности ВСП по развитию общественного пациентского движения в Российской Федерации. 

Центр «Социальная Механика», являясь постоянным партнером ВСП, «технологическим» центром развития НКО и обладая обширным опытом разработки методологии и практического развитии общественных организаций, выступил разработчиком и организатором программы.

Цель программы состояла в повышении эффективности работы МРОО «22/17» по поддержке пациентов с нейрофиброматозом. Задачи охватывали информирование о возможностях и опыте российских НКО в защите прав пациентов, стратегическое планирование, проектирование технологий работы, обучение руководителей и экспертов организации, помощь в построении внутренних взаимодействий и корпоративной культуры, поддержку актива организации в развитии работы.

Программа была реализована в течении второго полугодия в два этапа. На первом этапе был проведен стартовый очный тренинг с анализом ситуации. На втором были проведены очный, с онлайн элементами, тренинг и серия групповых и индивидуальных консультаций. 

Лидером проекта была руководитель тренинговых программ ЦСМ Екатерина Асташина. Ключевым экспертом программы был Сопредседатель ВСП Юрий Жулёв. Стратегические вопросы прорабатывались с участием консультанта ЦСМ по организационному развитию Александра Коровина. К успешным приемам и практикам адресной и системной работы с пациентами, правовым основам оказания помощи пациентам с редким заболеваниями участники обращились вместе с экспертами - членом «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», членом экспертного совета ГД РФ по редким заболеваниям Натальей Смирновой, Президентом Фонда «Особая забота» Максимом Загрядским, сопредседателем Союза пациентов Пензенской области Дмитрием Сафронкиным и другими. Всего в качестве тренеров и консультантов в программе приняли участие более 15 экспертов ЦСМ, ВСП и общественных организаций.

В качестве слушателей (и активных участников) в программе приняли участие представители МРОО «22/17» из Курганской, Белгородской, Свердловской, Архангельской областей, Алтайского, Краснодарского краев, Москвы и других регионов.

«Деятельность пациентской организации требует владения определёнными профессиональными навыками,» — отметил Юрий Жулёв, — «Мы овладели этим навыками и методиками за долгие годы работы, и сейчас Всероссийский союз пациентов ставит своей задачей передавать накопленный опыт молодым, начинающим общественным группам, родителям пациентов. Их деятельность благодаря таким тренингам будет намного более эффективной».

«За счет привлечения ряда опытных экспертов, интеграции онлайн и офлайн работы нам удалось реализовать качественную „прогрузку“ не только стратегических вопросов развития организации, но и проработку технологий и инструментов», — делает акцент руководитель тренинговых программ Центра «Социальная Механика», кандидат педагогических наук Екатерина Асташина.

Анна Чистопрудова, руководитель Межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17», говорит о значительном запросе на проведение подобного обучения: «В нашей команде только неравнодушные к проблеме пациентов с нейрофиброматозом люди, но далеко не у всех из нас есть необходимый опыт работы и багаж знаний для защиты прав пациентов и выстраивания системы их поддержки. Поэтому профильное обучение, передача опыта от гораздо более опытных коллег — это всегда большое событие для нашей команды. Проведенные мероприятия помогли нам выявить неочевидные для нашей, пока молодой команды, возможности, сформулировать задачи, построить четкий план и перейти от „залатывания дыр“ к действительно системной работе. И, конечно же, неоценимой частью обучения был разбор реальных успешных и провальных кейсов в нашей сфере, получение ценных советов от „бывалых“ коллег».

Участники характеризуют работу на тренинге как «очень полезную и своевременную». Ирина Максимчук (Курганская область) отмечает: «Мне было крайне важно понять систему работы организации, определить свои функции». Светлана Карпова (Белгородская область) говорит о важности межрегиональной командной работы: «Особенно ценно встретиться с коллегами из разных регионов, обменяться опытом работы, совместно выработать понимание развития организации».

Программа не только помогла организации пациентов, но и традиционно пополнила наш багаж практик по развитию общественных организаций и круг наших экспертов. Спасибо всем участникам!