/ 29 Мая 2022
Организовали консалтинговую программу, международную конференцию и всероссийский тренинг для Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом.

Специалисты Центра «Социальная Механика» под руководством Михаила Чуракова и Екатерины Асташиной провели трехмесячную консалтинговую программу для Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом.

В ходе программы была изучена актуальная управленческая ситуация в организации и в сфере ее работы, организовано планирование деятельности на среднесрочный период командой руководителей во взаимодействии с региональными активистами. 

Завершилась программа проведением 26 — 29 мая всероссийской очной конференции «Рассеянный склероз: новые реалии» с пленарным международным днем и трехдневным тренингом общественных экспертов ОООИБРС под модерацией Екатерины Асташиной и Светланы Сергеевой.

В конференции приняли участие представители Совета Федерации и Государственной Думы, Минздрава России, руководители Всероссийского союза пациентов, представители Института общественного здравоохранения и социального ухода (Нидерланды), Международной федерации рассеянного склероза, Общества рассеянного склероза Египта, НКО РС Казахстана, руководители российских региональных НКО пациентов с рассеянным склерозом и другими заболеваниями, ведущие ученые и медицинские специалисты в сфере РС.

Участники обсудили расширение возможностей лекарственного обеспечения в современных геополитических условиях, основные проблемы и пути развития неврологической помощи пациентам, создание специализированных центров, создание общей стратегии формирования стандартов специализированной медицинской помощи в регионах.

«Общественные организации в здравоохранении не могут замыкаться на решении внутренних проблем, а должны выстраивать взаимодействие с властью, пациентами, экспертами по самому широкому кругу вопросов, среди которых импортозамещение, телемедицина, цифровые технологии, система реабилитации, стационарозамещающие технологии, лечебное питание и многое другое. С одной стороны, это означает, что общественные организации стали более зрелым и авторитетным участником рынка, с другой — еще более высокие требования к своей работе», — отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент ОООИБРС Ян Власов.

Тренинговая программа результировала консалтинговые разработки команд ЦСМ и ОООИБРС и включила несколько ключевых векторов: защиты прав пациентов, организации работы с ними, структуризации и оптимизации деятельности организации, развитие личных и профессиональных навыков экспертов.

«Это первый, после почти трехлетнего перерыва, наш очный общеорганизационный тренинг. Он имеет большое значение для постановки актуальных ориентиров работы, активизации членов организации. Особенно эффективно, когда такое событие организуется с полным погружением в среду организации так, как это делают наши замечательные коллеги — консультанты» — отметила Генеральный директор ОООИБРС Ольга Матвиевская. 

Особую благодарность выражают участники конференции и тренинга организационной команде ЦСМ — Олесе Новик и Арине Рудченко, а так же волонтерам под руководством Татьяны Горунчик из Российской международной академии туризма (РМАТ).

ОООИБРС — это национальная организация пациентов с рассеянным склерозом. В организации сегодня более 300 000 членов. ОООИБРС является одной из наиболее авторитетных и опытных в российском пациентском движении. С 2012 года обладает консультативным статусом в ЭКОСОС ООН. Благодаря активной позиции ОООИБРС сегодня в России более 92 000 человек (98% нуждающихся) обеспечены жизнеспасающими препаратами.

Центр «Социальная Механика» в качестве консультанта по социальным технологиям сопровождает работу НКО пациентов РС с 1996 года, принимал участие в организации процесса создания ОООИБРС в 2001 году и продолжает ее поддержку.