/ 14 Марта 2022
Проводим управленческий анализ системы помощи пациентам со СМА в Российской Федерации, разрабатываем всероссийскую модель общественного контроля и образовательную программу.

Центр "Социальная Механика" включился в разработку модели системы общественно-государственной медицинской и социальной помощи семьям пациентов с тяжелейшим орфанным заболеванием — спинальной мышечной атрофией.

Орфанные (редкие) заболевания — это нозологии с распространенностью менее 1 на 10 000 населения. В России по разным подсчетам от 7000 таких заболеваний страдают 1,5 до 3 миллионов человек. Большинство из них — инвалидизирующие и опасные для жизни. 

До последнего времени одно из тяжелейших заболеваний — СМА — означало минуемую гибель. При том, что проявляется оно чаще всего у новорожденных. Но с 2020 года начали появляться препараты останавливающие заболевание. Пока со сверхвысокой стоимостью. И Россия стала одной из первых стран в мире, где государство гарантировало специфическое лекарственное обеспечение пациентам со СМА. Решениями Президента России был введен специальный налог, создан Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями "Круг добра". Благодаря этим решениям в сфере орфанных заболеваний начали происходить кардинальные позитивные изменения.

Вместе с тем в орфанном здравоохранении остается большое количество проблем. В частности в сфере СМА необходимо выстроить логичную и законченную модель медицинской помощи, создать организационные структуры в регионах, обучить применению модели, как специалистов, так и общественность — семьи пациентов, общественные организации, структуры общественного контроля.

Центр "Социальная Механика" приступил к изучению организационной ситуации в сфере медицинской и социальной помощи пациентам со СМА и к проектированию системы общественного контроля за реализацией помощи.

По итогам управленческого анализа с использованием организационного подхода будут подготовлены: процессное описание существующей сегодня на практике системы помощи, модель общественного контроля, образовательная программа по обучению общественному контролю.

Наличие формализованного описания существующей системы помощи создаст новые возможности для профессионального сообщества и органов власти по последующей доработке системы. Модель общественного контроля и образовательная программа позволят развернуть обучение заинтересованных представителей общественности в регионах получению помощи и организации контроля за ее предоставлением в интересах семей пациентов со СМА и государства.