/ 04 Февраля 2022
Организуем PR, исследовательскую, проектировочную и организационную поддержку IV Всероссийского форума по орфанным заболеваниям.

Центр гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика» традиционно выступает одним из соорганизаторов Всероссийского форума по орфанным заболеваниям. 

Всероссийский форум по орфанным заболеваниям — это крупнейшая национальная площадка обсуждения проблематики орфанных (редких) заболеваний. В этом году ежегодный Форум состоится в четвертый раз. 

Его цель: формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти.

Инициаторы Форума — крупнейшие организации, объединяющие «редких» пациентов в России: Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний. Участники Форума: председатели и участники профильных комитетов Совета Федерации и Государственной Думы, Министр здравоохранения и руководители департаментов министерства, представители Росздравнадзора, ФФОМС, Минтруда России, Генеральной Прокуратуры, Фонда «Круг Добра», Уполномоченный по правам ребенка, руководители и члены общественных организаций пациентов, руководители ключевых профильных федеральных центров, журналисты и общественность. 

Орфанные заболевания — это нозологии с распространенностью менее 1 на 10 000 населения. Несмотря на названиеорфанные заболевания, в целом, не так уж и редки. В мире насчитывают до 7000 их видов. В России от редких заболеваний страдают по экспертным оценкам от 1,5 до 3 миллионов человек, из них не менее 7600 детей. Большинство орфанных болезней — инвалидизирующие и опасные для жизни. 

В последние годы в орфанной сфере происходят значительные изменения. Решением Президента введен специальный налог (НДФЛ 15%), для лечения редких детей создан специализированный внегосударственный Фонд «Круг добра». Россия одна из первых в мире гарантировала обеспечение сверхдорогими жизнеспасающими препаратами всем детям со СМА. 

Вместе с тем в сфере остается большое количество проблем. Важнейшие — обеспечение лекарствами взрослых пациентов (лекарства столь дороги, что приобретать их людям самостоятельно мало возможно), расширение помощи на большее число нозологий, обеспечение доступности медицинской помощи на фоне пандемии.

По результатам Форума сообществом экспертов для Правительства и профильных ведомств будет подготовлен комплексный и детальный пакет предложений по изменению законодательного регулирования и организации медицинской помощи редким пациентам, повышению доступности инновационной медицины для всех граждан России. 

Центр гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика» проводит в интересах форума социологическое исследование, участвует в правовом анализе и проектировании предложений, обеспечивает организационную поддержку, осуществляет PR и освещение в федеральных СМИ.

Состоится IV Всероссийский форум по орфанным заболеваниям в онлайн формате на сайте https://forum-vsp. ru/orf-4/. Экспертные сессии Форума стартовали 2 февраля и будут продолжаться в течении месяца. Пленарные заседания и открытые обсуждения пройдут 28 февраля — 1 марта 2022 года.