/ 25 Мая 2021
Организуем 27-30 мая национальную конференцию-тренинг по проблеме рассеянного склероза. Участвуют представители ООН, ВОЗ, Совета Федерации, Минздрава, Института Мозга, общероссийских НКО.

Всероссийскую онлайн конференцию-тренинг "Рассеянный склероз: новые горизонты" проводит 27-30 мая Общероссийская общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом (ОООИБРС).

Это мероприятие национального значения, крупнейшая прикладная, управленческая, научная, общественно-государственная конференция в сфере социально-экономической проблемы рассеянного склероза. Приурочена конференция к Всемирному дню РС — 27 мая.

Центр "Социальная Механика", как постоянный социально-технологический партнер ОООИБРС, участвует в организации и содержательной работе мероприятия, обеспечивает освещение и PR сопровождение, организует тренинговую часть конференции 28 — 30 мая.

Первые полтора дня будут посвящены выступлениям крупнейших специалистов, обсуждению проблемы и государственных программ, подходов к лечению и помощи. Здесь, под модерацией Президента ОООИБРС Яна Власова, выступят представители ВОЗ, Федерального собрания Российской Федерации, Минздрава России, Всероссийского союза пациентов, ученые, врачи, ведущие деятели сообщества РС.

А основным событием второго — четвертого дней станет организуемый командой Центра "Социальная Механика" под руководством директора Михаила Чуракова и руководителя тренинговых программ Екатерины Асташиной тренинг пациентов и общественных экспертов. Интерактивная онлайн площадка будет организована так, что бы в сессиях с участием более чем 30 экспертов (социальных технологов, юристов, медиков, реабилитологов) смогло принять участие максимально большое число пациентов и их близких. По результатам тренинга будет опубликован пакет материалов с алгоритмами по решению наиболее актуальных проблем пациентов — получения лекарств и помощи во время пандемии, работы с органами власти, организации сообществ, сохранению своего здоровья, помощи коллегам пациентам.

Сегодня в России по экспертным оценкам около 150 000 пациентов с РС. А вовлечено в орбиту заболевания более полумиллиона человек. Болезнь возникает внезапно и без лечения быстро приводит к инвалидизации и гибели человека. При этом современная помощь сохраняет здоровье пациентам на десятки лет. В силу высокой стоимости лекарств и значимости проблемы лечение с 2008 года предоставляется пациентам за счет государства по программе "14 высокозатратных нозологий" (14 ВЗН). Сегодня люди с РС живут, рожают детей, являются полноценными членами своих семей и государства. Достижение такой ситуации было предметом последовательной технологической работы руководителей ОООИБРС и Центра "Социальная Механика" с середины 90-х годов.

В последние годы ОООИБРС и Центр "Социальная Механика" провели серию крупнейших в мире социально-экономических исследований качества жизни и медицинской помощи при различных видах РС. Полученные данные используются в России и в мире для проектирования работы государственных систем помощи пациентам. ОООИБРС, как организация с официальным статусом консультанта Экономического и социального совета ООН (ЭКОСОС ООН), представляет при поддержке Центра наработанный успешный отчественный опыт на мировой арене. Настоящая конференция — часть этой деятельности.

Напомним, что в феврале — апреле 2021 года Центром "Социальная Механика" по заказу Всероссийского союза пациентов была проведена серия исследований, зафиксировавшая значительные трудности в получении пациентами с рассеянным склерозом, гемофилией, муковисцидозом и другими заболеваниями из перечня программы ВЗН жизнеспасающей терапии и медицинской помощи. Данные исследований стали основой для совместной пресс конференции Минздрава России и Всероссийского союза пациентов 15 апреля 2021 г. в Агентстве ИНТЕРФАКС. В результате, в настоящее время дискутируется  вопрос о повышении финансирования программы на сумму 8-20 млрд рублей в год. А ранее, в 2020 году Президентом России было принято решение о введении специального налога и выделении 60 млрд рублей в год на еще одно близкое к группе ВЗН редкое заболевание — СМА. Исследовательская и социально-управленческая деятельность в этой сфере - один из фокусов наших профессиональных усилий. 

Работа Центра "Социальная Механика", ОООИБРС и Всероссийского союза пациентов направлена на сохранение жизни пациентов с РС и более чем 300 000 пациентов, нуждающихся в жизнеспасающей по программам "14 ВЗН" и по другим аналогичным. Наши ключевые партнеры в этой работе — органы власти и профессиональное сообщество.

Мы полагаем, что вложения в сохранение жизни наших сограждан — это лучшие инвестиции из возможных. Присоединяйтесь!