/ 24 Февраля 2021
Читайте в Известиях о результатах нашего всероссийского исследования оценки помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Центр "Социальная Механика" провел общероссийское исследование "Оценка оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями". 

В исследовании, проведенном методом онлайн опроса с 27 января по 8 февраля 2021 г. приняли участие 1381 пациентов и родителей пациентов из 85 регионов России, представляющими 89 орфанных (редких) заболеваний.

Исследование было приурочено к проведению III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям. Форум — это крупнейшая национальная площадка общественно-государственного обсуждения орфанной проблематики. 

В 2021 году Форум обрел особое значение в связи с реализацией инициатив Президента России: специального 15% налога на НДФЛ и организации на полученные средства (ориентировочно около 60 млрд. рублей в год) помощи орфанным пациентам. Форум, проводимый Всероссийским союзом пациентов и Всероссийским обществом орфанных заболеваний является площадкой выработки дорожной карты такой помощи. 

Центр "Социальная Механика", как агентство социального проектирования и управления является одним из организаторов Форума.

Сфера орфанных заболеваний — одна из наиболее остро проблемных в здравоохранении. Несмотря на объективные позитивные изменения изначальная проблемность сферы, негативные тенденции последнего времени, большое число нерешенных вопросов приводят к тому, что текущий тренд и ситуация оцениваются пациентами, скорее, как негативные.

Убеждены, что ситуация в последнее время ухудшилась 32,5%, что улучшилась — 26,8% участников исследования. Наиболее острые проблемы в сфере сегодня это: 

— недоступность льготных лекарств (сталкиваются 52,2% пациентов),

— недоступность качественной реабилитации в регионе (47,4%),

— недоступность лечебного питания, в т. ч. для взрослых (35,6%),

— недоступность высокотехнологичной медицинской помощи (34,2%),

— проблемы маршрутизации пациентов (31,6%),

— недоступность оперативной диагностики (25%).

Важнейшей проблемой для орфанных пациентов остается доступность жизнеспасающих лекарственных средств. Впервые самую серьезную обеспокоенность высказала даже та часть пациентов, которая ранее стабильно обеспечивалась препаратами по программе "Высокозатратные нозологии". С этой ситуацией в 2019-2021 годах по данным Всероссийского союза пациентов (ВСП) столкнулись большинство нозологий из списка 14 ВЗН и 52,2% орфанных пациентов в исследовании. 

Основные причины этого — почти двойной рост числа пациентов в программе при недостаточном индексировании финансирования. 

Сохраняется и вторая значимая системная проблема — отсутствие комплексной медико-социальной реабилитации пациентов с хроническими инвалидизирующими заболеваниями.

Кроме того, в 2020 году резко осложнила ситуацию с доступностью медицинской помощи пациентам с хроническими заболеваниями пандемия.

Среди позитивных изменений последних лет пациенты отмечают: повышение доступности оперативной диагностики (21,7%), своевременность назначения лечения (15%), доступности лечебного питания (13,8%), льготных лекарств (11,7%), высокотехнологичной медицинской помощи (10,4%),

Результаты исследования Центра "Социальная Механика" были направлены в органы власти, в СМИ и вызвали значительный резонанс. Подробнее с ними можно ознакомиться в федеральных СМИ (например, в Известиях https://iz. ru/1128930/2021-02-24/tret-patcientov-s-redkimi-zabolevaniiami-zaiavili-ob-ukhudshenii-kachestva-medpomoshchi), на сайта Форума https://forum-vsp. ru/orf-3/ или на сайте Всероссийского союза пациентов.

Сегодня в России по разным данным от орфанных заболеваний, среди которых значительная часть являются инвалидизирующими, страдают до 1,5 миллиона человек.

Какими должны быть пути преодоления проблемы, как оптимально настроить механизмы исполнения решений Президента и Правительства по помощи пациентам — основные вопросы III Всероссийского орфанного форума. 

В его работе примут участие Министр здравоохранения, руководители профильных комитетов Совета Федерации и Государственной Думы, Уполномоченный по правам ребенка, руководители федеральных ведомств и научных центров, ОНФ, общественных организаций пациентов. 

Задачи Центра "Социальная Механика" на Форуме: участие в проектировании и организации мероприятия, проведение тренинга пациентов, комплексное исследовательское и информационное сопровождение.

Увидимся на Форуме 26- 27 февраля! Здоровья всем нам!