/ 01 Февраля 2021
Участвуем в организации III Всероссийского орфанного форума: исследуем, проектируем, обучаем, обеспечиваем PR кампанию в федеральных СМИ.

Центр "Социальная Механика" участвует в организации III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям. Форум — это крупнейшая национальная площадка обсуждения проблематики орфанных (редких) заболеваний.

Несмотря на название, в целом, орфанные заболевания не так уж и редки. В мире их известно до 3000. В России от редких заболеваний страдают по экспертным оценкам около 1,5 миллиона человек, из них 7,6 тыс. — дети. Большинство орфанных болезней — инвалидизирующие и опасные для жизни. Вместе с близкими в орфанную проблему вовлечено до 4 миллионов наших сограждан.

Орфанный форум третий год подряд проводится Всероссийским союзом пациентов и Всероссийским обществом орфанных заболеваний. В этом году он состоится 26-27 февраля в онлайн формате. В работе Форума примут участие руководители ВСП и ВООЗ, профильных комитетов Совета Федерации и Государственной Думы, Министр здравоохранения России, Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка, руководитель Фонда "Круг добра", Заместитель министра Минпромторга России, Руководитель Бюро расследований ОНФ, руководители ключевых научных центров и более 300 экспертов и представителей общественных организаций из всех регионов Российской Федерации.

В последние полтора года в организации медицинской помощи "редким" пациентам происходят значительные изменения. Для обеспечения пациентов решением Президента введен специальный налог (НДФЛ 15%), который предполагает сбор и направление на лечение 60 млрд. рублей в год. Для управления этими средствами создан специализированный Фонд "Круг добра". Впервые будут обеспечены жизнеспасающими препаратами неизлечимые ранее дети со СМА. Появятся новые возможности медицинской помощи по различным орфанным нозологиям.

Вместе с тем орфанная сфера пока остается высоко проблемной. Предпринимаемые шаги нуждаются в доработке, в нормативной детализации и создании организационных механизмов. Это входит в задачи Форума. Здесь будут обсуждаться практические механизмы реализации решений руководства страны. В частности, будут представлены впервые создаваемые общественными экспертами паспорта по орфанным нозологиям. Это детальные профили болезней с описанием необходимых диагностики и лечения, выделением проблем и способом их решений по нескольким десяткам нозологий. Будет обсуждена организация работы Фонда "Круг добра". Будут рассматриваться стратегические вопросы развития сферы.

Отдельная важная задача — проектирование деятельности общественных структур в сфере, общественно-государственного взаимодействия, повышение квалификации экспертов пациентских организаций. Этому будет посвящен тренинговый день Форума. 

Сферами ответственности команды Центра "Социальная Механика", как агентства гуманитарного консалтинга полного цикла, станут исследовательское обеспечение Форума, участие в проектировании мероприятия и его продуктов, участие в организации, проведение тренинга и обеспечение информационного освещения мероприятия. 

Жизни и здоровье орфанных пациентов могут быть сохранены за счет современных медицинских технологий. В силу высоких затрат и организационных условий решение этой задачи в значительной степени зависит от государства. Все мы хотели бы, что бы эта проблема решалась системно и успешно. И жизни детей не зависели бы от сборов денег по телевизору или через сомнительные объявления. Мы работаем над тем, что бы Форум стал одним из шагов такого нужного стране решения.

Больше информации о III Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям, его исследованиях, работе и результатах — на сайте https://forum-vsp.ru/orf-3/.