/ 03 Декабря 2020
КоммерсантЪ сообщает: Центр Социальная Механика провел крупнейшее в мире социально-экономическое исследование проблемы высокоактивного рассеянного склероза.

В 2020 году специалисты Центра "Социальная Механика" по заказу Общероссийской организации инвалидов больных рассеянным склерозом провели исследование "Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз в России: здоровье и условия жизни пациентов, актуальные задачи терапии".

Исследование стало третьим по счету крупнейшим в мировой практике исследованием проблематики видов рассеянного склероза, проведенным командой Центра совместно с ОООИБРС.

Рассеянный склероз — опаснейшее заболевание центральной нервной системы, причина смертности номер один среди неврологических заболеваний. Им внезапно заболевают в возрасте 11-35 лет, чаще всего — молодые мамы.

В России от РС по экспертным оценкам страдают более 150 000 пациентов (выявлено в 2020 году 92 000). А всего в орбиту заболевания, вместе с близкими и специалистами вовлечено до миллиона жителей нашей страны.

Государство расценивает проблему РС, как социально значимую. С 2008 года пациентам гарантирована бесплатная лекарственная помощь, сохраняющая им жизнь и здоровье, останавливающая развитие заболевания на десятки лет. С 2014 года, при участии, в том числе ОООИБРС и Центра "Социальная Механика", организовывавших общественный мониторинг и защиту прав пациентов, препаратами изменяющими течение РС (ПИТРС) в России обеспечены 97% нуждающихся пациентов. Это один из лучших мировых результатов.

Однако после, казалось бы успешного и полноценного обеспечения пациентов лечением, выяснилось, что существуют особые, особо опасные подвиды РС — высокоактивный РС, вторично прогрессирующий и другие. Для сохранения пациентов, для сохранения эффективности применения государственных бюджетных средств и усилий специалистов, эти виды заболевания требуют особых подходов к работе с пациентами, к лечению и реабилитации.

В 2015 году Центр "Социальная Механика", в рамках направления исследований качества жизни и помощи пациентам с различными нозологиями, совместно с ОООИБРС провел исследование социально-экономической проблематики первично прогрессирующего РС, в 2019- высокоактивного РС, в 2020 — вторично прогрессирующего РС. Эти исследования стали первыми в России и крупнейшими в мире в своих сферах. 

Исследование "Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз в России: здоровье и условия жизни пациентов, актуальные задачи терапии" изучило ситуации 500 пациентов с ВПРС и мнение 51 специалиста из 15 регионов России. Исследование описывает социальный профиль пациентов с ВПРС, особенности течения болезни, условия жизни и особые потребности пациентов, рассматривает оценку специалистами и пациентами с текущей ситуации с лечением ВПРС в России (Примечание: исследование является не клиническим, а социологическим. Центр "Социальная Механика" не имеет доступ к персональным данным пациентов, вся информация обрабатывалась в деперсонифицированном виде).

Результаты исследования были впервые представлены 29 ноября на XI Всероссийском конгрессе пациентов. Об основных результатах исследования можно прочитать в издании "Коммерсантъ" (https://www. kommersant. ru/doc/4576824) или на сайте на XI Всероссийского конгресса пациентов (https://congress-vsp. ru).

Сегодня исследования проблематики рассеянного склероза ОООИБРС и Центра "Социальная Механика" — достояние научной и широкой общественности. Надеемся, что они станут одним из факторов, которые позволят сохранить жизнь и здоровье нашим согражданам, вовлеченным в проблему рассеянного склероза, повысить качество государственно-общественного взаимодействия в этой сфере.