/ 29 Августа 2020
Организовали международную он-лайн конференцию-тренинг — XХ лет работы Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом.

Более четверти века специалисты Центра "Социальная Механика" в качестве консультантов сопровождают развитие общественного движения пациентов с рассеянным склерозом. 

Сотрудничество началось в 1998 году, когда Татьяна Фомина и Людмила Чеглакова организовали поездку молодого доктора Яна Власова на I Восточно-Европейский симпозиум по проблемам обществ больных РС в Европе в качестве наблюдателя от России. И когда в 1999 году Ян Власов и Михаил Чураков организовали II Восточно-Европейский симпозиум — уже в России, в Самаре. В мероприятии тогда приняли участие представители 27 стран мира.

С 2001 года Центр "Социальная Механика", как агентство социального управления и исследования, сопровождает процесс создания и развития Общероссийской организации инвалидов больных рассеянным склерозом, бессменным Президентом которой является профессор Ян Власов.

Сегодня ОООИБРС - это национальная общественная организация в сфере РС. Организация действует в 78 регионах России, объединяет 48 НКО и представляет интересы более полумиллиона людей вовлеченных в орбиту проблемы рассеянного склероза — пациентов и их близких, врачей, специалистов различных социальных сфер, государственных управленцев, консультантов. 

ОООИБРС стала одной из ключевых организаций Всероссийского союза пациентов, одним из создателей системы общественных советов по защите прав пациентов в России, и распространяет свой опыт на другие нозологии, в и другие сферы общественно-государственного взаимодействия.

ОООИБРС как социальный институт, управляемый и эффективный социальный механизм является предметом настоянного научно-прикладного исследования. На основе практик организации защищено уже более 10 диссертационных работ. Последняя - на соискание степени доктора социологии была защищена в июле 2020 в Париже Александрой Ендальцевой. Сама организация стала участником и автором более чем 200 научных и прикладных исследований. 

Благодаря работе организации получают помощь 92 000 выявленных на сегодня пациентов с РС. А всего благодаря инициативам и работе ОООИБРС и ее консультантов сегодня получают бесплатное жизнеспасающее лечение — сверхдорогостоящие лекарственные препараты - 190 000 человек из различных нозологий. 

На мировом уровне ОООИБРС включена в Социально-экономический совет Организации Объединенных Наций с консультативным статусом. ОООИБРС является членом Всемирной организации по борьбе с РС (MSIF), членом Европейской Платформы РС Департамента Социального развития Евросоюза.

Эти достижения стали результатом в том числе и постоянной консалтинговой работы Центра гуманитарных технологий и исследований "Социальная Механика" -  исследований, проектирования, обучения, организационной поддержки, информационного продвижения, фандрайзинга.

Международная он-лайн конференция "Рассеянный склероз. ХХ лет работы Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом", состоявшаяся 25–29 августа 2020 года была посвящена подведению итогов работы ОООИБРС за двадцатилетие и проектированию будущей деятельности. 

На конференцию были приглашены Министр здравоохранения России и председатель Комитета по здравоохранению Государственной Думы, выступали Руководитель Росздравнадзора, представители федеральных ведомств, международные эксперты. 

Тренинг был посвящен технологиям общественного участия в развитии здравоохранения, подготовке общественных экспертов, международному и межрегиональному обмену опытом.

Задачами команды Центра "Социальная Механика" под руководством Михаила Чуракова была организация конференции, координация групп организаторов и участников, проведение исследований корпоративной культуры и организации деятельности в ОООИБРС, организация информационного обеспечения — технического и в медиа-сфере. 

Особой задачей стало проведение тренинга, с необходимостью организации интенсивного интерактивного обучения он-лайн, подготовки тренеров и спикеров из состава организации, подготовки методических материалов. В тренинге приняли участие 7 тренеров и модераторов Центра и 21 подготовленный нами выступающий. Предварительная подготовка выступлений, отработка у экспертов навыков работы он-лайн, проектирование интерактивных элементов тренинга и способов удержания внимания участников, методик закрепления материала потребовали значительной и во многом инновационной работы наших тренинг-специалистов под руководством Екатерины Асташиной и Светланы Сергеевой.

Исследования корпоративной культуры и практик деятельности осуществлены под руководством Заведующего сектором Исследований Центра Натальи Полярной. Информационное обеспечение организовано PR агентом "Социальной Механики" Ольгой Громовой. Техническое обеспечение предоставлено Директором Информационной службы ОООИБРС Олегом Ипатовым и командой специалистов, координируемой Андреем Воробьевым. Ресепшн и работа с участниками организована Анной Кожуховой и Ольгой Сергиенко.  

В конференции и тренинге приняли участие более 2500 человек из России и 12 стран мира. Публичные материалы конференции размещены на странице https://oooibrs. ru/20-let/

Поздравляем ОООИБРС с юбилеем! Благодарим коллег за долгую и чрезвычайно плодотворную совместную работу. Благодаря ей спасены сотни тысяч жизней наших сограждан, сохранены семьи, получают заботу дети и родители. Мы гордимся сотрудничеством с вами и  надеемся на дальнейшую успешную совместную работу.