/ 29 Января 2020
Приступили к PR сопровождению II Всероссийского орфанного форума, проводимого с участием руководителей федеральных органов власти.

Центр "Социальная Механика" включился в работу по организации II Всероссийского форума орфанных заболеваний.

Форум, посвященный одной из острых проблем российского здравоохранения, затрагивающей жизни миллионов граждан России, состоится в Москве 28-29 февраля. 

В Форуме примут участие Министр здравоохранения России Михаил Мурашко, представители Совета Федерации, Председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрий Морозов, Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Анна Кузнецова, сопредседатели Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв, Ирина Мясникова, Ян Власов. В рамках форума пройдет открытое заседание Экспертного Совета Комитета Государственной Думы по редким (орфанным) заболеваниям. Делегатами Форума станут представители пациентских организаций из 50 регионов страны.

Орфанные (редкие) заболевания, с одной стороны, — это редко встречающиеся заболевания (в России редкими принято считать болезни с распространенностью не более 10 случаев на 100 000 человек). С другой стороны, они часто смертельно опасны, и их лечение требует дорогостоящей целевой терапии. При этом число видов заболеваний составляет несколько тысяч, а число страдающих от них в России по разным оценкам составляет от двух до семи миллионов человек. 

Состояние "орфанной" проблемы — важный репер. Оно отражает развитие инновационной составляющей отечественной медицины. Кроме того, инновации (медицинские, правовые, организационные) применяемые для организации лечения редких заболеваний, часто впоследствии используются для работы с другими, более распространенными нозологиями.

Пока, в связи с высокой опасностью (для жизни пациентов, для социума) этой группы заболеваний и неотрегулированностью сферы борьбы с ними, это — одна из наиболее болезненных точек отечественного здравоохранения.

Предполагается, что проводимый с прошлого года Всероссийским союзом пациентов и Всероссийским обществом орфанных заболеваний при поддержке профильных федеральных органов власти Орфанный форум, станет постоянно действующей площадкой общественно-государственного диалога для решения "орфанной" проблемы в стране. 

Ежегодная дата проведения очной части форума приурочена к Международному Дню редких заболеваний — 29 февраля.

В этом году программа первого дня Форума сосредоточится на трех направлениях: "Планы и стратегия Минздрава России по лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями", "Дальнейшая федерализация лекарственного обеспечения редких заболеваний", "Перспективы появления прорывной лекарственной терапии", "Вопросы организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями". Второй день будет посвящен работе с пациентским сообществом, общественными организациями, диалогу пациентов со специалистами. 

Задачей Центра "Социальная Механика" является информационное сопровождение Форума.

К участию в Форуме мы приглашаем специалистов в сфере орфанных заболеваний, представители пациентских общественных организаций, журналисты. Для участия необходимо получить электронную регистрацию на сайте мероприятия http://www. orforum. ru. По вопросам информационного взаимодействия обращайтесь к PR менеджеру Ольге Громовой по телефону +7 (916) 561-25-51 и по почте pr@patients. ru.

До встречи на Форуме и в информационном пространстве! Здоровья всем нам!