/ 13 Января 2020
Завершили первое в России межрегиональное социально-экономическое исследование качества жизни пациентов с высоко активным течением рассеянного склероза.

Рассеянный склероз — это вторая после инсульта по значимости и по экономическим затратам неврологическая проблема в мировом масштабе. Коварство заболевания состоит в том, что оно внезапно и по неизвестным причинам, поражает молодых людей 10 — 40 лет. В отсутствие лечения РС за несколько лет приводит к полной инвалидизации и гибели пациента. При этом разрушается качество жизни его близких. Современное лечение продлевает полноценную активную жизнь заболевших на десятки лет. Сегодня в России примерно 130 — 150 тысяч больных РС. А всего в проблему вовлечено около 1 миллиона человек. 

Центр "Социальная Механика" активно участвует в борьбе с проблемой рассеянного склероза в стране. Как исследовательско — консалтинговое агентство мы сопровождаем развитие национального общественного движения по борьбе с проблемой РС с конца прошлого века. Сотрудничество началось с 1997 года, когда будущий создатель Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом Ян Власов и будущие соучредители Центра "Социальная Механика" Михаил Чураков, Людмила Чеглакова и Татьяна Фомина организовали в Самаре II Восточноевропейскую конференцию по проблеме рассеянного склероза.

Сегодня, в заметной степени благодаря работе ОООИБРС и в некоторой степени благодаря поддержке Центра "Социальная Механика", проблема РС в понимании специалистов и органов власти превратилась из научной в социально—экономическую. Из более чем 90 000 выявленных пациентов около 97% нуждающихся обеспечены дорогостоящими лекарственными препаратами за счет государства. Всего лекарствами по программе льготного лекарственного обеспечения обеспечены 190 000 человек с различными заболеваниями. Это — сохранение их жизни и здоровья, сохранение семей, сохранение активных граждан. Это экономия и эффективное применение государственных средств.

Результатами в том числе и нашей общей работы, Программа "7 (12) ресурсоемких заболеваний" признана лучшей в Европе в сфере лекарственного обеспечения и одной из наиболее эффективных программ в российском здравоохранении последних 20 лет. А ОООИБРС, представляющая российский опыт на мировой арене, получила консультативный статус в ООН.

После разрешения принципиального вопроса сохранения жизни пациентов за счет лекарственного обеспечения, сегодня актуальными становятся вопросы подбора наиболее эффективных способов лечения и реабилитации для них. С 2017 года "Социальная Механика" реализует для ОООИБРС серию научно-практических исследований, анализирующих социально-экономические проблемы различных подвидов рассеянного склероза, требующих специфических подходов. Данные исследований - уникальны и проводятся они в России впервые, и так же впервые проводятся они в мире — с такими значительными выборками пациентов.

В данный момент мы завершаем исследование качества жизни пациентов с высоко активным течением РС в свете возможностей инновационной терапии.

В ходе исследования, проводившегося под руководством Татьяны Громовой и Натальи Полярной, было изучено мнение специалистов и ситуации 400 пациентов (все данные предоставлялись для обработки и обрабатывались в деперсонифицированном виде) из 8 субъектов Российской Федерации. 

Исследование будет иметь как научное, так и сугубо практическое значение. Его результаты будут использованы для выработки оптимальных подходов к лечению и реабилитации пациентов с высоко активным, а значит особо опасным, рассеянным склерозом, при котором существующие методы терапии не достаточно эффективны.