Несмотря на название, проблема редких (или орфанных) заболеваний весьма распространена и значительна. По оценкам специалистов, в России распространены около 5500 смертельно опасных болезней, относимых к редким (то есть к тем, которыми болеют менее 1 человека на 10 000 населения), а всего в их орбиту, считая родственников и близких, вовлечено около 1 миллиона жителей России.

 

Характерно, что основным ограничением государственной системы здравоохранения в поддержке «редких» пациентов, является недостаток не столько ресурсов, сколько мобильности – возможности оперативно выявлять, анализировать и удовлетворять нужды пациентов с малораспространенными и малоизученными заболеваниями. А ведь промедление здесь в большинстве случаев недопустимо, так как от него зависит жизнь пациента.

 

Поэтому в сфере орфанных болезней, как нигде, нужно участие самих пациентов. С 2011 года общественники: представители пациентов, ученые, врачи-практики работают над объединением людей, заинтересованных в разрешении проблемы и создании Всероссийского общества орфанных заболеваний. Сегодня в работу организации вовлечено уже более 3000 человек.

«Социальная Механика» принимает участие в строительстве организации, как методолог социального проектирования и общественного участия.

 

Вчера в Москве состоялась стратегическая проектировочная сессия актива Всероссийского общества орфанных заболеваний. Ведущим сессии был директор «Социальной Механики» Михаил Чураков.

 

В ходе интенсивной работы представителей федерального центра и регионов были обозначены цель, основные направления деятельности, ее этапы и показатели эффективности, определены сферы ответственности, учтонена организационная структура.

 

По результатам семинара нашими специалистами будет подготовлен методический документ, который ляжет в основу развития организации в ближайшие два года.