/ 03 Марта 2011
«Социальная Механика» общественного движения.  Продолжаем консолидировать российских пациентов.

Закончила свою работу Всероссийская практическая конференция по проблемам пациентов с редкими заболеваниями, проходившая в Москве 1 - 2 марта 2011 года.

Основной задачей конференции была консолидация усилий профессионального и пациентского сообществ по поддержке пациентов с так называемыми «редкими заболеваниями» - тяжелыми по своим медицинским и социальным последствиям и требующими дорогостоящих лечения и реабилитации.

«Социальная Механика», активно консультирующая ведущие отечественные пациентские организации, не могла остаться в стороне.

Прошедший в рамках мероприятия Всероссийский съезд некоммерческих организаций и пациентов с редкими заболеваниями модерировался директором Центра Михаилом Чураковым. В качестве признанного методолога процессов организации пациентского движения, активное участие в конференции принял  руководитель Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре, эксперт «Социальной Механики» по направлению «Здравоохранение»  Ян Власов.

В результате мероприятия участникам удалось достигнуть взаимопонимания по вопросам создания Всероссийской общественной благотворительной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями».

Профессиональная поддержка обсуждения обеспечила формулирование основных идеологических тезисов будущей организации, запуск процессов организационного взаимодействия участников, начало выработки алгоритмов  деятельности.

Надеемся, что вновь создаваемой организации удастся объединить пациентов с редкими заболеваниями по всей территории России и в полной мере представить их интересы на федеральном уровне.